Hjärtebarnsträff

Har ju varit på en mysig hjärtebarnsträff i Skellefteå. Vi bodde på fina Medlefors kursgård där dom har fantastisk god mat och en fin bassäng. Oscar badade konstant förutom när han var på Boda Borg. Jag , Roger och smågrabbarna for på Leos lekland med de andra små hjärtebarnen. Oliver älskade Leos och både han och Elias roade sig kungligt. Det är så fantastiskt att se hur mkt mer han orkar efter operationen. Han klättrade och åkte kanor. Sköt bollar och busade. Det var en riktig toppen dag. Vi hade en mysig helg tillsammans och ser redan fram emot sommarträffen i Lycksele. Oliver var riktigt "tröttbakis" både måndag och tisdag efter men det var det värt.

Småkillarna har varit lite snoriga och haft lite feber men inget långvarit. Har själv gått och kännt mig lite krasslig med täta bihålor men det bryter aldrig ut. Börjar på att vara less på att känna mig hängig. Det lär ju kännas bättre när det blir mer och mer vårlikt ute får man ju hoppas. Vi har haft främmande i veckan som var. Mamma och pappa var upp och hälsade på en sväng. Både Oliver och Elias var först lite blyga men sen har dom "härgat" hejvilt med morföräldrarna. I lördags var följde dom med mig och Oscar på buggtävling i Ö-vik. Det var Oscars och hans nya partner Jessicas första tävling. Det gick skapligt och dom tyckte det var roligt. Det blev ingen final denna gång men dom ska ta nya tag på nästa tävling i Umeå den
10:e april. Mor och far fortsatte färden hemåt efter tävlingen. Det gick bra att köra och vi var hemma vid åtta-tiden på kvällen, trötta och ganska nöjda med dagen.

Vi har börjat inskola lite förra veckan och grabbarna tycker det är roligt hos dagmamman. Det är tänkt att vi ska dit tre dagar denna vecka om nu inte hela familjen åker på magsjuka. Jag vaknade tio över fem i morse av att Elias grinade. Gick och lyfte upp honom så att han inte skulle väcka Oliver, märkte då att han luktade så jag gick ner för att byta på honom. Halvvägs ner för trappen började det rinna diarre nedför Elias ben och mina ben, ner över trappstegen, på mattan i hallen och på golvet i tvättstugan. Det var bara att bära in den lille stackaren i badkaret och duscha av honom (och mig själv) Elias fick sitta kvar i badkaret medans jag städade upp all diarre. Gjorde välling och trodde i min enfald att han skulle somna om.....men icke det. Storebror Oliver vaknade när pappa klev upp vid 6 tiden så det var den sovmorgonen det! Hade tänkt få sova en liten stund eftersom jag skulle jobba i natt. Klockan 7 kom en av storkillarna upp och sa att han också var helrisig i kistan = hemma från skolan. Nu är det väl bara att avvakta och se om det drabbar någon fler....

//Linda

PS. Oliver lär sig nya saker varje dag, både på gott och ont. I eftermiddag sa han åt oss: lyssna ordentligt nu för Linus hade visst gjort ngt med sopar (vi förstod inte riktigt vad han menade)och sen sagt satans, helvete, helvete....!!!! Små grytor har STORA öron! DS.

Tack alla snälla....

vänner som på olika sätt skänkt pengar under alla barnhjärtans månad! Ni gör stor skillnad!

Har varit urusel på att skriva i bloggen vilket man kanske ska se som positivt. Det finns inte så mycket att skriva om i vårat, nu relativt normala liv. Dagarna rinner iväg med jobb, föräldramöten, läkarbesök etc. Vecka 11 börjar vi sakta inskola hos dagmamman. Jag hoppas och tror att det kommer gå bra och tänker inte ta ut några sorger i förväg. Vi kommer att ta det dag för dag och kolla hur mkt Oliver orkar. Sen får vi anpassa arbete efter det. Tycker fortfarande att det är kul att jobba, undra hur länge det kommer att hålla i sig?! Jag har ju alltid gillat mitt jobb som undersköterska. Jag jobbar i en bemanningspool som "rycker" in där vi behövs. Medicinavd, kirurgavd, rehabavd, intensivvårdsavd och akutmottagningen är mina spridda arbetsplatser. Det är sällan samma avd många nätter i rad vilket är tjusningen med jobbet. Det är roligt, omväxlande och kompetenshöjande.

Har varit på den årliga neurologiska kontrollen med Oliver och han klarade besiktningen UA. Känns så bra att få det som vi egentligen redan vet bekräftad: att förutom ärr på bröstkorgen, lite mindre ork och nedsatt immunförsvar så är han en helt normalt utvecklad treåring :-) Det är skönt att vi blir kallade en gång varje år så att dom kan hålla koll på hans fysiska och mentala utveckling. Han har ju faktiskt haft en stroke och symptom kan ju tyvärr visa sig senare under uppväxten. Sen tycker jag att det är bra att barnläkarna i Lycksele känner till Oliver, att dom vet hur hans normaltillstånd är i fall att det skulle hända något.

I fredags var vi till Umeå på hjärtkoll. Oliver skötte sig exemplariskt Han fick hjälpa till att sätta fast ekg elektoderna, det tycker han är så roligt. Blodtryckskontrollen gick bra och saturationen låg på, hör och häpna: 98%!!!
Rekord av stora mått för Oliver. Han är nu 92 cm lång och väger 14 kg. Inte överdrivet stor men han följer sin kurva. UL gick bra som vanligt och det såg jättefint ut, skönt! Oliver får fortsätta med vätskedrivande ett tag till och nu är det bestämt att han ska stå på Amimoxet(penicillin) åtminstånde tills han börjar skolan. Bra att det har blivit bestämt till sist. Har varit veligt sedan han föddes.
Oliver fick ett 24timmars EKG kopplat i samband med läkarbesöket. Dom vill se hur rytmen är efter TCPC:n. När vi var klar på barnhjärt var det bara att knalla upp till tandläkaren. Som vanligt hade dom samordnat våra besök, KANONBRA!!! Olivers tänder (som tandläkaren fick se efter lite lock och pock)såg jättefina ut och vi ska träffas igen på ett halvår.

Efter vi var klar i Umeå styrde vi kosan till Skellefteå och den stundande Hjärtebarnsträffen men det får jag berätta om senare för nu har jag inte tid längre (jag jobbar ju faktiskt, men det är lugnt i natt)