PS!

Flyget hem är bokat till måndag eftermiddag!

Vi är på G!

På väg upp på op och drändragning

Dagen började återigen med fasta och röntgen. Det hade kommit 2 ml vätska i det vä dränet och 14 i högra, röntgen såg bra ut så det var bara att fara upp på op för sövning på mask. Dränen plockades bort och en nål blev satt, på foten :-( . Känns ju inte som det bästa stället på en kille som vill vara uppe och springa. Går ju skapligt att gå på den men att ha skor på?! Får väl se hur vi löser det...

Glad kille som äter bulle när drogerna gått ur....


Vi kom upp på uppvaket till en groggy kille som ville därifrån OMG!! Väl nere på avdelningen var det full fart på honom, lite ostadig (sk. "diprivanben") men det var inget som bekymrade honom. Efter ett UL som var UA, fick vi veta att vi skulle få permission tills i morgon, ska bara på kontroll och få mera mediciner i kväll. Kompisen Elias och hans mamma från Lilla Edet var på ett snabbt besök idag, det alltid lika roligt att träffa dom. Vi städade ut oss ur rummet på 323:an och ut i friheten (efter stop på lab och PK prov) Behöver jag tilllägga att Oliver var salig när vi kom tillbaka till RMD?! Nu väntar vi på att min moster Marianne ska komma och hälsa på en stund.

Mys tillsammans på RMD

Hjärtliga hälsningar från oss alla i Guldhamstern, RMD, GBG!

Oliver i upplevelserummet på lekterapin

Gråt och elände....

Har varit utan internet sedan igår (har köpt nytt värde bevis till det mobila bredbandet nu) så därför har det varit lite lite på uppdateringsfronten. Gårdagen innehöll mest bara gråt och elände.

Det började med att den nya nålen på handen gjorde ont när han fick medicin i den på natten. Nålen sattes i stället för CVK:n som dom drog på söndagskvällen. På morgonen hade den pajjat helt och hållet. Sen var det ju det här med fasta inför en ev. drändragning. En törstig och hungrig liten kille skulle röntkas mot sin vilja, emlas för nålsättning, kopplas upp med nya "raketer" i väntan på om det skulle bli drändragning eller ej.

Till råga på allt var det 4 dagar sedan han bajsade! Förstoppning kan vara ett h*vete, framförallt när man är liten och inte riktigt förstår. Till slut beslutades det att dränen fick sitta till i morgon men att elektroderna (pacemakertrådar som barnen alltid har efter en hjärtoperation) skulle dras, samtidigt som en ny nål skulle sättas. Efter att fått nått jätteäckligt pulver upplöst i vatten för magen och dormicum supp inför nålsättning var han i upplösningstillstånd och snedtände totalt på dormicumet. Nån nål fick dom inte in men trådarna kunde i alla fall tas lös, alltid nått! Då kom lab och skulle ta ett kapillärt PK, det var bara att hålla igen.... Det gick ändå skapligt, det märks att att dom är vana. Men nu var det en liten kille, helt trött och slut på som försökte få bajsa och, tack och lov, efter ett rejält klyx så lyckades han till slut att få ur sig, lille stackaren......

Det beslutades att om dränen skulle dras i morgon så skulle dom söva honom på mask, uppe på op och samtidigt sätta en ny nål. Kvällen blev faktiskt riktigt skaplig till slut förutom att han behövde extra blodförtunnande i form av fragmin som ges i låret men efter den sista pärsen blev det lugnt.

Tur att det inte är så många dagar som denna...

Liten uppdatering bara...

Lungorna ser bra ut säger dom efter dagens röntgen, det är en naturlig minskning av pleuravätska som gått jättefort! :-) Lite typiskt Oliver som jämt har så bråttom med allt. Får se om dom drar drän i morgon, har bara kommit totalt 30ml från båda dränen sen 12 i natt, stor skillnad, det kom över 500ml från början.

Det där med bråttom har jag fått vara med om på FM. Först drog Oliver i väg från mig och ramlade baklänges med en duns i backen (balansen är inte hundra ännu) och slog i bakskallen. Sen hann han bara repa sig efter det så satt han på trehjulingen och lyckades välta den över sig!!!

Gör om det ni gubbar om ni kan!? (Holmgren/Thiger)

Tack och lov är allt kvar där det ska, inget opsår gick upp och han blev nog mest rädd.

Sover nu helt utslagen, det är jobbigt att ligga på topp!

Det går framåt!

En tråkig dag på sjukhuset kan man...

Spela playstation med storebrorsan!

Igår eftermiddag kom det "stora framsteget" i Oliver tillfrisknande Han ville gå självmant och sen tog han sig några rundor med trehjulingen (men på skjutshjälp, men ändå) Han har även spelat lite TV-spel och sen suttit ute i allrummet och fikat, Oscar bakade en silviakaka som var jättesmarrig. Sen sov Oliver hela natten, ända till tio i sju på morgonen, vilket mamma uppskattar. Han har varit vaken vid fem - halv sex tiden tidigare i veckan.


I väntan på varsegod....

Glad kille på cykeltur!

Idag började dagen med en glad kille som ville sitta uppe och äta frukost med pappa när han kom från RMD. Jag for upp till Oscar och Elias och tog en lång härlig dusch, sen tvättade jag lite och utfodrade lille "hungran" (Elias) Skönt att få göra lite normala saker...

Frukost med "cars" tröja, tallrik och assiett!

Efter lunch lämnade vi Roger och Oliver på avd och åkte en kortis in på stan. Oscar köpte en fräck t-shirt på Teknikmagasinet som har ett märke som pulserar när man spelar musik. Han har suktat efter den ett tag. Efter ett par timmar i värsta lördagsrusning var vi nöjda.

Oliver sov när vi kom tillbaka och vaknade inte förrän halv fem, känns som om han ändå är lite slut på. Han har lite temp och har ont i bröstkorgen (såret) och bak i ryggen (påstås att det blir så av dränen) Han har ätit helt fantastiska 60ml minimax choklad och 100ml minimax naturell i kväll, undra om han känner på sig att det är fasta i morgon bitti? Dränen i lungorna ska röntgas för att se hur mkt vätska som finns. Det har blivit en drastisk minskning i vätskemängd från dränen de sista två dagarna vilket kan vara väldigt positivt (att dom kan tas bort snart) MEN, (som Tony Irving alltid säger) om Oliver har otur så sitter inte dränen där dom ska och då måste dom sättas om, därav fastan. Ni fattar vad vi hoppas på......

Go´natt kära släkt, vänner och andra som orkar läsa.....

Lägger in ett par bonusbilder på Elias som älskar att duscha

och som sover gott!?

Orkade bara inte igår....

Dagen idag är en ny dag och tur är väl det för gårdagen höll på att knäcka mig....

Gårdagen var ju ändå hyfsad med flera framsteg men även bakslag i form av kräkning i vagnen och utöver hela pyjamasen. Har ingen aning om varför han kräks!? Stod upp på benen och gick några stapplande steg gjorde han i alla fall igår. Sen bestod ju dagen i att försöka få i honom medicinerna. Han var helt hysterisk varenda gång det var dags (4ggr/dag i mun + 4ggr/ dag i cvk) Inte kul att behöva tvinga i honom medicinerna men vad gör man han måste ju ta dom, det är både antibiotika, vätskedrivande, blodförtunnande och smärtstillande. Vi var helt slut igår kväll, både fysiskt och psykiskt!

Tack Mikaela, för besöket, skönt att få prata med någon som vet vad man går igenom!

Till allas vår glädje har det gått en aningens bättre med medicinerna idag han protesterar fortfarande men blir inte helt hysterisk, tack och lov! Han har varit uppe en hel del idag och gått kortare sträckor själv. Till lunch fick Oliver faktiskt i sig en hamburgare utan bröd med mkt ketchup :-) Sen har han suttit uppe vid bordet i allrummet och ätit (två tuggor) pannkaka till middag idag, sen satt han och Oscar och ritade en stund. Känns väl ändå som det börjar vända nu....

Lilleman somnade som en stock för han har inte sovit någonting alls idag, kan inte fatta att han orkar men det var inte mkt till batteri kvar nu i kväll.

Sov gott alla raringar där ute som tänker på oss, det värmer! Kramar!

Kort inlägg...

Det har varit en riktigt skaplig dag för Oliver. Först blev han av med morfindropp och kateter och sen fick han vara uppe i vagn. Det var härligt att få se ngt annat än rummet tyckte Oliver.

Tittar på fiskarna!

Skriver mer i morgon för Oliver är lite vissen i kväll....

Han har haft jobbigt att ta mediciner i mun , har kräkt upp dom och tycker just nu att alla mediciner är äckliga. Just för tillfället är han helt slut efter renbäddning av nerspydd säng och efter all protest...

Eget rum!

Renbäddat med Nalle Puh & Tiger

Idag har vi fått flytta på eget rum, känns jätteskönt för det är alltid besvärligt när man ska dela utrymme med 3 barn med familjer. Tror att Oliver tycker det är skönt med lugnet....

Ska föreställa ett leende...

Idag har dom städat bort op bandaget från bröstkorgen och han har fått sina första "raketer" så han slipper sitta fast i väggen hela dagen.

Raketerna (som för övrigt är svindyra, ca 1000:-/st!!!???) är som stora backventiler som dom sätter på lungdränen under dagtid, till natten kopplas han till pleuraevac som suger ur vätska ur lungorna. Skönt att kunna börja var uppe lite granna.

Lite sammanbiten efter "städningen"

Oliver har suttit uppe i mitt knä ett par ggr idag och stått en liten stund på benen, mammas stora, duktiga kille :-) Ätit lite korv och mos har han också gjort och vi hoppas verkligen att magen börjar röra på sig för den börjar på att vara lite spänd och öm. Just nu sover lillprinsen efter en ganska jobbig em. och vi hoppas på en lugn natt.

På ostadiga ben....

Trötter.....

Oliver är trött i dag, har mest slumrat hela dagen. Har suttit uppe i knät på mamma några ggr men blir helt slut efter en liten stund. Allt ser fortsatt bra ut och i morgon ska dom lägga om såret, lägga om dränen och minska på morfinet. Han piggar nog på sig under morgondagen skulle jag tro. Fick träffa narkosläkaren som var ansvarig under Olivers op : Det var Arvid som har varit med vi dom tre tidigare operationerna. kändes riktigt bra måste jag säga (lite "good luck" på nått vis) Han tyckte själv att det var kul att han fått vara med alla gångerna :-)

Tack alla rara, goa och underbara människor som bryr sig och stärker oss med sin omtanke!

Mikaela: Hoppas verkligen att vi ses på tisdag, är så roligt att få träffa människors som man haft kontakt med via nätet i verkligheten.

Veronika: Kan inte fatta att Hampus redan är 6 år det var ju bara ett tag sedan (känns det som) det var Hampus som gjorde sin TCPC, tänk vad tiden rusar. Ska bli jättekul att ses!

Linnea med familj: Roligt att ni hittat vår blogg, vill gärna ha mer kontakt med er, våra små är ju väldigt unika!

Mattias: Visst var det Mats som opererade Oliver med hjälp av Stefan. Stefan har opererat Oliver 2ggr förut så det kändes väldigt tryggt!

Familjen Cederqvist: Hoppas Adam har kryat på sig och att vi hinner ses innan det är dags för hemfärd.

Slagen hjälte!

Det har varit en lugn dag idag. Ett ordentligt smärtgenombrott, som kunde hävas med mer morfin och mammas trygga famn, är väl det enda som varit idag. Dränet från sårhålan kunde dras, blodtrycket är stabilare men syrgasgrimman är PEST & PINA!!!! om man heter Oliver. Han struntar i alla andra slangar och kablar men syres slangen ska bara bort......Tratten accepterar han på nåder och tur är väl det för den behövs för att hålla upp de fina siffrorna från gårdagen, 95-100%. Kan fortfarande inte fatta det....

I övrigt så charmar han alla som kommer i hans väg, han har fått flera förfrågningar om dom får ta med sig honom hem och han bara svarar jakande. Lilla gullunge!
Han blir kvar på IVA i natt pga platsbrist på 323:an men han verkar inte ha något emot det.

Snygging i op-tröja som mamma fixat, har gjort stor succe idag, kanske får lov att sy några till IVA (T-shirtar som man klipper upp i ryggen och kantar med band)

Tusen tack!!!

På väg till DSBUS och operation.....

Duschad för tredje ggn med hibiskrub och väldigt sur över att han inte får något vatten att dricka!

Till alla som har tänkt på oss och hållit tummar och tår för vår lille "Olle" i dag. Vi har varit på Iva och fått träffa en ngt sömndrucken liten kis som försöker att ta bort syrgasgrimman och vill ha vatten. Tyckte inte det var tillräckligt att få suga på en tuss, hoppas han får dricka i morgon. Han har fortfarande lite problem att hålla blodtrycket men det kommer nog att gå till sig inom kort. Vad som är så fantastiskt är ju att han faktiskt har små söta rosa fingrar och tår nu, inte blåtonade som vi är så vana vid. Han ligger mellan 95-100% syresättning med 2l o2 på grimma, helt fantastiskt!

Nu har vi sagt godnatt till lilla hjälten och vi ska försöka ladda batterierna inför morgondagen.

Op

Lämnade en liten kille på op klockan 20 i nio och 16,45 ringde kirurgen och berättade att allt gått förhållandevis bra, vi ska få träffa honom om någon timme. Puh!!! säger jag bara, hatar när det drar urt på tiden..... Uppdaterar mer senare.

I morgon är det dags!

Klockan 8,15 ska vi vara nere på 323:an för en sista duschning innan operation.
Idag har inskrivningen verkligen dragit ut på tiden och inte förrän kl. 19 var vi färdiga (då hade vi inte träffat narkosen men vi stod över den kontakten för dom visste inte när han skulle ha tid)
Vi gjorde en hibiskrubb dusch på avdelningen och en när vi kom tillbaka till RMD. Oliver tycker inte om hibiskrubb...... Det gick helt fantastiskt bra med lavemanget, han är ju helt otrolig denna unge!!!!

Det var med blandade känslor som vi hälsade på Stefan, doktorn som har opererat Oliver 2 ggr. Första op gjorde Boris. Det är inte Stefan utan Mats som ska operera denna gång men Mats var upptagen på op så Stefan tyckte det var nog så bra att vi fick träffa honom som ju känner till Oliver. Han var väldigt positivt överraskad över hur bra Oliver har mått med tanke på vad han startade med. Han tror att op kommer att dra ut lite på tiden för tidigare så har Oliver haft så mycket sammanväxningar och så har dom inte riktigt bestämt sig vilken sida dom ska lägga TCPC:n i och med Olivers högerskruvade hjärta. Det får dom ta ställning till under op. Eventuellt kommer dom att lägga in en pacemaker direkt under op för han har lite EKG förändringar som visar på att sinusknutan är lite påverkad. Bättre att ligga ett steg före tycker jag..... Annars trodde Stefan inte att Oliver skulle få några problem med tillfrisknandet efter op. Skönt att höra!

Nu kallar sängen, ha det gott och håll tummarna för lillprinsen i morgon!

Ingenting i morgon heller...

Operationen blir förhoppningsvis på Fredag. I dag har Oliverfått en infart i armen och som vanligt skötte han sig utmärkt, hoppas verkligen att han inte blir rädd för sjukvården efter operationen. Han blev lite orolig när det kom en massa blod (det formligen rann ur armen på honom) men blev nöjd när han fick bandage över "flygplanet". I morgon ska vi få träffa narkosläkaren och kirurgen och få tvätt information. Nu är det dags att göra kväll för två trötta killar. Ha det!

Härlig dag i solen...

Idag är en bra dag!

Det började i morse med McD-frukost, inte illla att få allt serverat. Oliver och Oscar tyckte det var helfestligt med pannkakor till frukost. Medan Oscar var i skolan så gick vi andra en långprommis runt Delsjön, ett kanonfint rekreationsområde i närheten.

Efter lunch kom Olivers hjärtkompis med mamma och hälsade på. Det blev en hel del lek ute på fina lekplatsen på baksidan av RMD-huset. Det är så roligt att få träffa vänner som man så sällan träffar pga det långa avståndet.

Klockan tre tog vi RMD bilen och åkte till Torslanda där moster Marianne och Stickan väntade med god mat. Så skönt att få lite miljöombyte! Vi tog en promenad till min kusins familj och hejade, dom hade fullt upp så vi bestämde att vi kunde ses en annan dag. Efter en massa bus i en lekpark intill mosters hus så fikade vi innan vi for tillbaka med trötta och nöjda killar, det var bara att ta av ytterkläder och låta dom sova vidare när vi kom "hem"

I morgon väntar en dag med läkar träffar och blodprover. Go´natt!

Svar på funderingar och video på Oliver

Saraw: Björnen ligger granne med expen, direkt till vänster på bottenvåningen. Oscar är med, därav resvalet: Tåg! (Bläääää) Det blir så fruktansvärt dyrt att ha Oscar på flyg från LSE men jag tror faktiskt att det är värt det på hemresan, aldrig mer liggvagn, möjligtvis egen sovkupe. Vi får väl se....

Mikaela: Vi har Vård av allvarligt sjukt barn så vi får inget Vb i nu läget, vi ska söka när VAB går ut. Ska handlöst söka pengar från Hjärtebarnsfonden när vi kommer hem för man blir ju inte rik på att båda har 80% lön och dubbla boenden.

Tack alla som stöttar och lämnar komentarer, det värmer! Ni är alla guld värda!

Inskrivning och permission!

Idag var det dags för inskrivning. Oliver har blivit mätt - 88,5cm , vägd - 12,3kg, Ekg - Ua, Sat 82% hör och häpna, Bt - Ua och ultraljud hjärta och röntgen av lungor såg ut precis som förväntat. Oliver har skött sig som en liten prins hela dagen. Nu har vi permis till på onsdag morgon då vi ska träffa doktorer och ev. sätta nål. Vi vet ännu inte om det blir op på torsdag eller fredag. GBG har bjudit på soligt men lite höstblåsigt väder och vi hoppas på fortsatt soligt väder.

Oliver och Elias har hittat lite kompisar här på RMD, flera av barnen är jämngamla så det är ju roligt. Det blir en hel del buis. Oscar ser vi knappt röken av, han sysselsätter sig som vanligt utan större problem. I morgon börjar han skolan, vilket han ändå verkar se fram emot.

Lägger ut en "filmsnutt" som jag tagit med mobilen på Elias när han går(han gillar de stora ytorna här och har börjat gå ordentligt sen vi kom hit)

På plats i GBG...

Är nu helt installerade på RM huset, har tom hunnit köra en tvätt, så nu känner man sig som hemma :-). Har fått rummet : Björnen, viket passar utmärkt i och med att Oliver heter Björn Oliver Mauritz. När han inte är Oliver Twist så kallar vi honom Oliver Björnhjärta.
Vi saknar storkillarna där hemma men vet att farmor håller ordning på dom och hoppas dom får ett par mysiga veckor ilag. Det blir en tidig kväll för förra natten blev det sisådär med sömn. Vi åker inte vanlig liggvagn hem, antingen flyger vi eller möjligtvist om vi får en egen sovkupe kan vi ta tåget. Det får kosta vad det vill för Oscar (vi får väl leva på vatten och bröd när vi kommer hem)

Snart på väg....

Fick ett telefonsamtal från Hjärtcentrum på DSBUS idag. Hjärtat sjönk som en sten i magen, vad är det nu?! Naturligtvis så var det ju om att operationen är framflyttad men, tack och lov bara ett par dagar så vi åker som planerat för det var ju fullt sjå att få tag i dessa tågbiljetter så en ombokning kändes näst intill omöjlig. Vi får hoppas att GBg bjuder på några soliga, fina dagar :-)

Inför höst och GBG resa!

Så här fin blev ena sidan på huset, saknas bara hängränna, fönsterbläck, slätkapning av ändarna, oljninga av dito och sista färglagret (som vi nog gör nästa vår). Det blev ändå lite kvar att göra när man spaltar upp jobben ;-)

På gaveln är vi på god väg men sista isoleringen och panelen får vänta tills vi kommer hem igen. Får hoppas att det inte är snö, hagel och drivis då! Just nu inriktar vi oss på att göra "höst" runt gården, vi vet ju inte när vi kommer hem igen så det äör bäst att förbereda vintern så gott det går. Ska göra en liten arbetslista på vad storkillarna kan göra när vi är borta. Lite röjning och dylikt får det nog bli. Farmor får delegera ut jobben åt dom.

Mina små snyggingar!

Annars så har jag nästan packat klart, skrivit komihåg lista, röjt här inne och tvättat sängkläder. Skönt att överlämna ett fräscht hem till Farmor Malin. Hon kommer nog från Norge i kväll , vilket blir bra så vi också hinner träffa henne :-)

Tillbakablick - 2:a operationen!

I Februari -07 var vi på rutinkoll i Umeå, Oliver var lite hostig och Dr. Annika tyckte han blev så "ful" i färgen när han hostade så hon la in oss över natten. Han var kopplad till en pox mätare hela tiden och då upptäcktes det att han "dippade" ner på 60% i syresättning i bland och ingen kunde förstå varför. Hjärtläkarna sa att hjärtat såg fint ut och att det måste bero på infektion, Infektionsläkarna var övertygad om att det var hjärtat. I två veckor låg vi inlag i Umeå med dippar som inte upphörde.

På Olivers 3 månadersdag blev vi skickade till GBG för vidare undersökningar. Farmor Malin kom och passade de stora barnen första veckan , andra veckan kom min mamma upp och hämtade dom. Dom skulle ju följa med hela släkten till Gran Canaria, en resa som vi också skulle åka på men inte kunde med Oliver.

Väl på plats i GBG så drogs det igång en massa undersökningar och till slut kom dom fram till att hans anomalt mynnande lungvener klämdes i hålvenen, därav dipparna. Efter en inställd op tid och en rejäl dipp (46%) uppe på Ronald så blev han opererad ganska omg. Under en 12 timmar lång operation så flyttade kirurgerna lungvenerna direkt in i förmaken, patchade upp förtängningar och förberedde så att det skulle bli lättare inför Olivers tredje op (Glenn)
Det var en fruktansvärt lång dag.....

Oliver blev kvar på IVA i en vecka och sen var vi på avdelningen i en vecka till. Det var ljuvligt att få komma hem efter 5 veckor på sjukhus och sen få träffa mina små/stora bruna barn som kommit hem från Gran canaria.

Olivers tredje op och livet fram till Elias födelse finns på mina gamla bloggar på familjeliv:

Lugnet har lagt sig: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b58241.html

Olivers tredje operation: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b69330.html

Älskade lillebror: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-46/b80586.html

5-barnsmamman: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b108178.html

24 timmars EKG:et!

Oliver har skött sig exemplariskt med 24 timmars EKG:et. Inte en enda gång har han försökt ta bort elektråderna. På dan har han haft dosan i en "Bompa" rygga och i natt så knöt jag in den i ett par strumpbyxor som jag knöt runt hans midja. Gick jättebra tillsammans med en bakåt vänd helpyjamas :-)

Kontroll i Umeå!

Hemma igen efter en jobbig dag i Umeå! Oliver är en slagen hjälte! Idag har han mätts (88,5cm), vägts (12,7 kg), tagit EKG, Blodtryck, Sat (79%), ultraljud på det lilla hjärtat, varit hos specialist tandläkaren (kanonfina tänder) och fått ett 24 timmars EKG kopplat! Inte undra på om man ser sliten ut.....

Umeå....Göteborg....Diagnos....Operation

Lilleman flögs med ilfart till Umeå och jag fick komma efter i Taxi. Tårarna bara rann hela tiden och jag visste inte hur han mådde innan jag kom fram. Väl uppe på Barn 4 fick jag se mitt lilla pyre igen, helt uppkopplad till allt livs uppehållande man kan tänka sig. Dr. Anti kom och förklarar att det handlar om nått annorlunda sorts enkammarhjärta, men dom kunde inte ställa riktig diagnos, det överlät dom till Göteborgs kardiologer.

(förklaring Enkammarhjärta: http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2178)

Vid tvåtiden skickades Oliver, drygt ett dygn gammal, med ambulansflyg till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. jag fick flyga reguljärt lite senare på em. Jag var inte framme på DSBUS förrän 10 på kvällen, helt slut och hade ingen aning om lillen levde eller inte. Väl uppe på IVA fick jag träffa Oliver som efter omständigheterna mådde ganska bra.

Klockan halv ett på natten ställdes diagnosen: Att Oliver fötts med ett mycket komplicerat och extremt ovanligt hjärtfel som kallas Höger Isomerism. Det innebär att Oliver har 2 högra förmak istället för ett höger och ett vänster, hjärtat ligger till höger i bröstkorgen och han har en stor medellinjeslever och aspleni(ingen mjälte).Han har pulmonalisatresi(artären till lungartären är helt avstängd), AVSD som innebär att det är hål mellan förmaken och mellan kammrarna och att klaffarna mellan förmak och kammrarna är missbildade. För Oliver innebär det att han bara har en gemensam klaff från förmaken ner till vänster kammare för han har en i det närmaste obefintlig höger kammare. Hans lungvener mynnar anomalt i övre hålvenssystemet. Vad jag har förstått så föds det kanske ett barn per år i Sverige med liknade diagnos.

När Oliver var 3 dagar opererades han första gången. Då sattes det in en shunt mellan aortan och lungartär så att dom kunde säkerställa flödet till lungorna. Operationen gick jättebra och lagomt till Nyår var vi hemma igen med en liten kille som efter allt han redan gått igenom mådde riktigt bra.

Olivers start i livet!

Oliver föddes en kall decembermorgon efter flera veckor med förvärkar och sömnlösa nätter. Förlossningen gick jättebra och ut kom en ganska stor kille som fick stimuleras lite för att börja skrika. Han var pigg och alert, vägde 4120g och var 53 cm lång, en riktig praktbaby! Pappa Roger åkte omgående och hämtade storebröderna som tyckte han var det finaste i världen.

Dagen förflöt med ett par besök men annars satt vi i vår ensamhet och bara njöt av det nya livet.
Under natten började lilleman på att stöka, var inte nöjd hur jag än gjorde, han åt, bajsade, kraxade och glupade. Jag trodde att han kanske svalt fostervatten som behövde få komma upp.

När klockan var vid halv fem på morgonen kom barnmorskan in och envisades med att vilja ta ut honom en stund så jag skulle få sova. Jag somnade omgående och jag vaknade till när en doktor satte sig på sängkanten, kl. var nu 5 på morgonen. Dr Emil sade att gossen inte mådde så bra och att han var på lungröntgen. Jaha minns jag att jag tänkte, han har svalt en massa fostervatten och nu måste vi till Umeå för behandling. Hade fortfarande ingen aning om hur vårt liv var på väg att ställas på ände.

Lungorna var fina men han svarade inte på syrgas, lägsta uppmätta saturation var 36% och han var väldigt blå. Narkosläkaren var tillkallad och dom började ge prostivas, ett medel som vidgar kärlen. Äntligen lite resultat, ductus, fosterkärlet öppnade sig och Oliver hade en fungerande cirkulation igen. Saturationen steg men då slutar han att andas (biverkning av prostivas) så då fick dom handventilera honom till barnteamet kom med helikopter från Umeå.

Doktorn och sköterskan från barn 4 förbereder mig på att han har ett hjärtfel, kanske transposition (förklaring: http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2177)
Dom intuberar lillaman och lägger honom i respirator inför helikopterfärden till Umeå.

Gamla bloggar på familjeliv

Här finns det tidigare bloggar om vad som hänt i vårt liv sedan Oliver föddes för dom som är intresserade. En berg och dalbana med mycket glädje men även sorg....



Gamla presentationen på familjeliv: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b108170.html

Lugnet har lagt sig: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b58241.html

Olivers tredje operation: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b69330.html

Älskade lillebror: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-46/b80586.html

5-barnsmamman: http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b108178.html