Kanske dax att avsluta bloggen!?

Känns som om det inte finns vare sig tid, ork eller lust att skriva nu för tiden. Kanske bloggen har fyllt sitt syfte? Det har varit skönt att få "skriva av sig" under Olivers operationer men just för tillfället finns det just inget att skriva om. Livet går sin gilla gång, småspringer i bland men är ändå väldigt normalt. Tänkte skriva detta inlägg och sen får jag se hur det blir. Kanske får bli duktigare på att skriva på facebook?!

Veckorna som gått sedan senaste inlägget har varit hektiska som vanligt. Småkillarna hämtade sig bra från sina infektioner med hjälp av penicillinet dom fick. Lagomt tills dom piggade på sig var det min tur att halka på en riktig förkylning med halsont och bihålor som höll på att sprängas (kändes det som i alla fall) Fick lov att sjukskriva mig några nätter för att kurera mig. Det var länge sedan jag kände mig så hängig och det tog över två veckor innan jag kände mig fräsch igen.

Har varit till Norrbotten med min son Oscars klass på skolresa. Vi hade väldigt kul, både ungdomar och vuxna. Jag kan verkligen rekomendera lazergame och Boda borg. Har inget emot att fara igen när småkillarna ska iväg med sina klasser :-)

I tisdags var det dags för Olivers hjärtkoll i Umeå. Oliver är fortfarande 92,3 cm lång, väger 14,4kg och har 96% i syresättning. EKG och BT var ua och så även UL på hjärtat. Vi har sakta trappat ur vätskedrivande impugan och det bestämdes att sista ml:ern impugan och halvan spironolakton skulle sättas ut, så nu behöver Oliver bara Trombyl och penicillin. Jättehärligt, nu kan vi på allvar försöka få oliver torr både dag och natt. Vi har även börjat på att ge medicinen i tabletform och det funkar jättebra, han är så duktig på att ta dom med bara lite vatten.
Sjukgymnasten konstaterade att Oliver behöver träna upp grovmotoriken lite. Han har lite svårt med avståndsbedömningen, att fånga saker, gå balansgång etc. Vi har fått i uppgift att tänka på att utmana honom lite mer i leken och i vardagliga situationer. han är lite dålig på att lyfta på fötterna när han går och springer vilket nog beror på att han aldrig har orkat springa och leka ute förut. Han har aldrig gått på skogsstigar och behövt tänka på vart han sätter fötterna men det ska det bli ändring på i sommar. Förhoppningsvis kommer han att orka bra mkt mer än tidigare. Dom har även skickat en remiss till ögon för avstånds bedömning och dyl. kan ju bero på synfel. Både jag och Roger och hans tre äldre bröder är närsynta och har brytningsfel i varierande grad. Känns väldigt bra att dom kollar upp det.

Nu är det bara upploppet kvar för killarna som går i skolan. På fredag börjar sommarlovet. Linus ska jobba 5 veckor på Cramo och Rasmus ska feriearbeta i byn. Jag, Oscar och småkillarna åker till Lögdö den 21 juni för en skön och avkopplande mini semester hos mor och far. Roger och storkillarna kommer ner över midsommar. Vi andra stannar nog ett par dar till efter helgen.

Ha det gott alla!
/Linda

Öroninflammation

och rossel i bröstkorgen = Kåvepenin! Hoppas verkligen att han piggar på sig nu. Blir han inte bättre till i morgon ska vi komma tillbaka för provtagning etc. Nu ska jag packa färdigt och hasta iväg till jobbet, hoppas på en fartfylld natt för jag är trött efter ett par nätters orolig sömn...

Nu är det Elias tur...

att vara riktigt hängig. Han har nu haft hög feber(39-41grader) i 5 dygn, hosta och ordentligt nedsatt allmäntillstånd. Han har svarat dåligt på ipren och alvedon. I natt satt jag uppe med honom i 3 timmar, han verkar ha ont i öronen. Har fått tid på vårdcentralen i em, hoppas vi kan få nån hjälp. Uppdaterar senare...

Vårförkylningar....

Nu är killarna ordentligt förkylda med feber, snor och hosta. I går natt var Oliver jättetät och hostade upp en massa slem. Jag ringde på barnmottagningen här i Lycksele och dom är riktiga pärlor som vanligt! Oliver fick tid vid lunch och fick träffa doktorn som är barnkardiolog, kan det klaffa bättre?! Han konstaterade att Oliver har bronkit och skrev ut ett annat penicillin åt honom. Han verkar faktiskt piggare idag och hostan är ngt mindre. Det kan ju bero på alla inhalationer vi gjort de sista dagarna. Han får pulmicort, 2 puffar, morgon och kväll, Airomir 4 ggr/ dag och koksaltinhalationer 4-6 ggr/dag. Eller så har pc kickat in och börjat rensa. Elias startade dagen idag med 39,9 graders feber, stackars liten. Just för tillfället sitter han , nästan apatisk, och ser på Pingu med Oliver. Hoppas alvedonet snart börjar på att verka så man börjar känna igen liten igen. Ska egentligen jobba ons och tors natt men vabbar på onsdag och så får Roger vara hemma på fredag när jag ska sova. Nu ska jag mysa med grabbarna!

Bilder och filmsnuttar!

Oliver testar nya cykeln, han fattar inte hur han ska göra men det är roligt att sitta på den!


Slagen hjälte, Elias kan sova varsom helst.....

Oliver kör skoter....




Oliver och Elias kör "moddad" snowracer!

Rasmus catwalk debut, han är första grabben på klippen, dom är ganska lika varandra. Visst är grabbarna snygga?!


Rasmus & Elias G på catwalken 1


Rasmus & Elias G på catwalken 2


Rasmus & Elias G på catwalken 3

Oliver svär ivrigt påhejad av storebror:

Att man kan svära så sött?!

Nästan en månad sedan....

Livet snurrar på i ofantlig hastighet just för tillfället. Småkillarna är nu in skolade hos sin suveräna dagmamma Kicki. Det har fungerat kanonbra men Oliver är lite slut på när han varit där och behöver en lugn dag att hämta andan på, lite tröttbakis kan vi kalla det för (tack Sara W för det fantastiskt "braiga" ordet som egentligen säger allt)Tack och lov jobbar jag natt så han behöver inte vara så mycket hos dagmamman.

Vi har klarat oss bra från infektioner, det har ju gått en massa virusar och magsjukor. Även vattkoppor har florerat en hel del. Vi har fått Zovirax utskrivit till Oliver i fall att han skulle få kopporna, det skall mildra förloppet som kan tänkas bli ganska jobbigt i och med att Oliver inte har någon mjälte. Men än så länge har varken han eller Elias fått det. De stora killarna har haft vattkoppor när dom var små.

Har varit i Stockholm och gått kontaktföräldrautbildning i Hjärtebarnsförbundets regi. Det var jätteintressant, roligt och har verkligen fått mig mer säker på att jag vill bli kontaktförälder. Vi fick en hel del lästips som jag håller på att gå igenom. Längtar efter att få sätta igång! Lärde känna en massa härliga människor på kursen, hoppas verkligen att vi ses igen.

Skickar en massa kramar till Olivers lilla hjärtekompis som har samma ovanliga hjärtfel. Hon har blivit akut dålig och vi håller alla tummar och tår för att hon snart ska bli bättre!

Har inte tillgång till videosnuttarna som vi filmat på Oliver och Elias, sitter på jobbet och skriver, men jag ska lägga ut dom i morgon så ni får se guldklimparna. Ska även lägga ut ett par klipp på Rasmus när han var mannekäng på en modevisning i tisdags. Tycker det var fantastiskt modigt av honom!

Nu måste jag jobba igen, ha en härlig Valborg!

GLAD PÅSK!

Ska i väg och jobba kväll på Akuten så det blir bara lite bilder som jag bjuder på idag


100402 Oliver äter ägg till frukost


100330 Utslagen kämpe (Elias)


100323 Skoterkillar


100227 Elias lekeer i bollhavet på Leos lekland


100227 Oliver på Leos lekland


100218 Världens sötaste Elias!


100309 Elias busunge!


100309 Oliver Pysslar

Hjärtebarnsträff

Har ju varit på en mysig hjärtebarnsträff i Skellefteå. Vi bodde på fina Medlefors kursgård där dom har fantastisk god mat och en fin bassäng. Oscar badade konstant förutom när han var på Boda Borg. Jag , Roger och smågrabbarna for på Leos lekland med de andra små hjärtebarnen. Oliver älskade Leos och både han och Elias roade sig kungligt. Det är så fantastiskt att se hur mkt mer han orkar efter operationen. Han klättrade och åkte kanor. Sköt bollar och busade. Det var en riktig toppen dag. Vi hade en mysig helg tillsammans och ser redan fram emot sommarträffen i Lycksele. Oliver var riktigt "tröttbakis" både måndag och tisdag efter men det var det värt.

Småkillarna har varit lite snoriga och haft lite feber men inget långvarit. Har själv gått och kännt mig lite krasslig med täta bihålor men det bryter aldrig ut. Börjar på att vara less på att känna mig hängig. Det lär ju kännas bättre när det blir mer och mer vårlikt ute får man ju hoppas. Vi har haft främmande i veckan som var. Mamma och pappa var upp och hälsade på en sväng. Både Oliver och Elias var först lite blyga men sen har dom "härgat" hejvilt med morföräldrarna. I lördags var följde dom med mig och Oscar på buggtävling i Ö-vik. Det var Oscars och hans nya partner Jessicas första tävling. Det gick skapligt och dom tyckte det var roligt. Det blev ingen final denna gång men dom ska ta nya tag på nästa tävling i Umeå den
10:e april. Mor och far fortsatte färden hemåt efter tävlingen. Det gick bra att köra och vi var hemma vid åtta-tiden på kvällen, trötta och ganska nöjda med dagen.

Vi har börjat inskola lite förra veckan och grabbarna tycker det är roligt hos dagmamman. Det är tänkt att vi ska dit tre dagar denna vecka om nu inte hela familjen åker på magsjuka. Jag vaknade tio över fem i morse av att Elias grinade. Gick och lyfte upp honom så att han inte skulle väcka Oliver, märkte då att han luktade så jag gick ner för att byta på honom. Halvvägs ner för trappen började det rinna diarre nedför Elias ben och mina ben, ner över trappstegen, på mattan i hallen och på golvet i tvättstugan. Det var bara att bära in den lille stackaren i badkaret och duscha av honom (och mig själv) Elias fick sitta kvar i badkaret medans jag städade upp all diarre. Gjorde välling och trodde i min enfald att han skulle somna om.....men icke det. Storebror Oliver vaknade när pappa klev upp vid 6 tiden så det var den sovmorgonen det! Hade tänkt få sova en liten stund eftersom jag skulle jobba i natt. Klockan 7 kom en av storkillarna upp och sa att han också var helrisig i kistan = hemma från skolan. Nu är det väl bara att avvakta och se om det drabbar någon fler....

//Linda

PS. Oliver lär sig nya saker varje dag, både på gott och ont. I eftermiddag sa han åt oss: lyssna ordentligt nu för Linus hade visst gjort ngt med sopar (vi förstod inte riktigt vad han menade)och sen sagt satans, helvete, helvete....!!!! Små grytor har STORA öron! DS.

Tack alla snälla....

vänner som på olika sätt skänkt pengar under alla barnhjärtans månad! Ni gör stor skillnad!

Har varit urusel på att skriva i bloggen vilket man kanske ska se som positivt. Det finns inte så mycket att skriva om i vårat, nu relativt normala liv. Dagarna rinner iväg med jobb, föräldramöten, läkarbesök etc. Vecka 11 börjar vi sakta inskola hos dagmamman. Jag hoppas och tror att det kommer gå bra och tänker inte ta ut några sorger i förväg. Vi kommer att ta det dag för dag och kolla hur mkt Oliver orkar. Sen får vi anpassa arbete efter det. Tycker fortfarande att det är kul att jobba, undra hur länge det kommer att hålla i sig?! Jag har ju alltid gillat mitt jobb som undersköterska. Jag jobbar i en bemanningspool som "rycker" in där vi behövs. Medicinavd, kirurgavd, rehabavd, intensivvårdsavd och akutmottagningen är mina spridda arbetsplatser. Det är sällan samma avd många nätter i rad vilket är tjusningen med jobbet. Det är roligt, omväxlande och kompetenshöjande.

Har varit på den årliga neurologiska kontrollen med Oliver och han klarade besiktningen UA. Känns så bra att få det som vi egentligen redan vet bekräftad: att förutom ärr på bröstkorgen, lite mindre ork och nedsatt immunförsvar så är han en helt normalt utvecklad treåring :-) Det är skönt att vi blir kallade en gång varje år så att dom kan hålla koll på hans fysiska och mentala utveckling. Han har ju faktiskt haft en stroke och symptom kan ju tyvärr visa sig senare under uppväxten. Sen tycker jag att det är bra att barnläkarna i Lycksele känner till Oliver, att dom vet hur hans normaltillstånd är i fall att det skulle hända något.

I fredags var vi till Umeå på hjärtkoll. Oliver skötte sig exemplariskt Han fick hjälpa till att sätta fast ekg elektoderna, det tycker han är så roligt. Blodtryckskontrollen gick bra och saturationen låg på, hör och häpna: 98%!!!
Rekord av stora mått för Oliver. Han är nu 92 cm lång och väger 14 kg. Inte överdrivet stor men han följer sin kurva. UL gick bra som vanligt och det såg jättefint ut, skönt! Oliver får fortsätta med vätskedrivande ett tag till och nu är det bestämt att han ska stå på Amimoxet(penicillin) åtminstånde tills han börjar skolan. Bra att det har blivit bestämt till sist. Har varit veligt sedan han föddes.
Oliver fick ett 24timmars EKG kopplat i samband med läkarbesöket. Dom vill se hur rytmen är efter TCPC:n. När vi var klar på barnhjärt var det bara att knalla upp till tandläkaren. Som vanligt hade dom samordnat våra besök, KANONBRA!!! Olivers tänder (som tandläkaren fick se efter lite lock och pock)såg jättefina ut och vi ska träffas igen på ett halvår.

Efter vi var klar i Umeå styrde vi kosan till Skellefteå och den stundande Hjärtebarnsträffen men det får jag berätta om senare för nu har jag inte tid längre (jag jobbar ju faktiskt, men det är lugnt i natt)

Stöd insamlingen....

Dikt

PS: Ni har väl lagt märke till den fina dikten jag har på pressen? Snodde den från en annan hjärtebarnsmamma. Tycker den är underbar! DS.

I normala gängor

Det är faktiskt roligt att jobba igen. Trodde aldrig jag skulle känna så men bara att få vara så normal som möjligt, göra vanliga saker och framför allt känna mig som nått annat än mamma och skötare åt mitt/mina barn. Skönt att få vara vuxna Linda som trivs med sitt jobb och trivs med mina härliga arbetskamrater, har nog inte insett hur mkt jag saknat allihop. Har två inskolningsnätter kvar sen är det som vanligt förutom att jag nu för tiden har önskeschema (passar mig utmärkt) och så kommer jag att ta ut lite FP tills vi har inskolat på dagis.

Har haft en suverän helg. R tränade i Norsjö så då passade jag och kompisen Linda, som också har en son som spelar i samma lag, på att åka till Skellefteå och shoppa. Tänk er en heldag, utan barn och måsten. Skapligt väder och toppensällskap, kan det bli bättre?! Vi gjorde riktiga fynd måste jag säga enda minuset var att jag inte hittade några arbetsskor. Utbudet är fruktansvärt litet måste jag säga och de få som finns kostar över 1000spänn paret. Tur att nätet finns för nu har jag beställt 2 par birkenstock från Tyskland för 800kr. Får bara hoppas dom är sköna....

Det är härligt att värsta kylan har gett med sig så man kan vara ute och leka i snön. Oliver älskar snön, han skottar och har sig. Han blir lite blå om läpparna när vi varit ute och väsat en stund men det är ju bara att gilla läget för så kommer det nog att vara. Han vill gärna lägga sig ner och vila en stund när vi kommer in, det tar nog en hel del på krafterna att plumsa runt, fullt påbyltad.

I övrigt går väl livet sin gilla gång. Vi ska på hjärtebarnsträff i Skellefteå i slutet på Februari, Oliver ska på barnhjärt i samma veva. Vi ska på årskontroll hos neurolog (pga Olivers stroke som han fick när han var 7 månader)Dom håller koll på honom så han inte ligger efter motoriskt eller så.

Ha det gott!/Linda

Det nya, normala livet?!

Nytt år och nya upptåg. Oliver har blivit en riktig spellevink som gillar att spöka ut sig. Det är så härligt att börja detta nya år med en så fräsch liten kille som orkar väldigt mkt mer än tidigare. Lite blå blir han ibland när han blir kall och nu när han haft ganska ordentligt med hosta ser vi att färgen blir lite sämre men i övrigt är det bara ärret på bröstet som visar vad han gått igenom.

Nyårs middagen blev en mysig tillställning i goda vänners sällskap. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Alla barnen var nöjda och glada hela kvällen, vad mer kan man begära?!





Oliver och Elias lyckades hålla sig vaken till 12 slaget, vilket måste ses som en smärre sensation. Elias blev lite rädd för raketerna men Oliver tyckte det var så fint!







Så vackert med den mörka himmelen som lyses upp!







Gosedrängarna myser tillsammans, bäst att passa på att fota för det är inte speciellt ofta dom är vänner nu för tiden. Elias är så stygg med Oliver, han slår, knuffar och biter storebror och Oliver bara skriker efter hjälp. Vi försöker få Oliver att vara lite tuffare och säga ifrån men han är nog ganska snäll och lugn av naturen. Han låter så rolig när han ropar; Lite hjälp här, tack! när Elias jäklas.


Vi har njutit dom här sista dagarna av ledighet tillsammans. I måndags började allvaret. Killarna började skolan, Roger började jobba (har varit barnledig i 4 månader)och jag fick data uppdatering av Christina på Akuten som var snäll och ställde upp och hjälpte mig några timmar. Har ju inte jobbat på 3 år och 4 månader, det har ju hänt en del med datautvecklingen och för att inte tala om alla inloggningar som jag tappat..... Jag gick min första inskolningskväll på IVA igår kväll och det kändes faktiskt bra. Det var en hel ddel nytt men det var mer som var som tidigare. Jag ska gå en kväll till och en dag så får vi se om det känns bra och tillräckligt. Sen ska jag inskolas på Akuten några dagar och efter det är jag tillbaka på natten som vanligt och kommer säkert knappt känna att jag varit borta så länge. Det är konstigt vad fort man kommer in i det igen.

I april ska killarna börja inskolas hos en dagmamma. Vi är så glada att vi till slut fick dagmamma och slipper stora dagis avdelningar. Känns ju inte så kul att ha en infektionskänslig grabb med 18 andra barn (potentiella smittkällor) Skönt att han får tid att bygga upp lite imunförsvar innan han ska behöva vara i större barngrupp. Det är ju ounvikligt när han börjar skolan.



Oliver breakdansar lite och Elisa dansar nån sorts disco och småsjunger, dom är så söta!